Syringomyelie-MV

Hallo,
ich wollte nur was zum Vererben der Krankheit sagen. Sie ist familär vererbbar. Ich habe ACM und meine drei Kinder (ein Mädchen und zwei Jungen) auch. Meine Tochter wird morgen operiert und ich fühle mich nicht wohl dabei.

he netti, wollte mal fragen, ob du meine mail gekriegt hast... meld dich mal.. würde mich freuen!!! lieben gruß an die familie, marlene

hallo !
bin neu hier und außerdem fast laie am pc, männl. grufti und seit ca.einem jahr mit der diagnose syrinx konfrontiert. würd mich über ein echo freuen .

Hallo Netty, hoffe es geht dir gut. Schöne Seite hast du ,liebe grüsse an Mama u.Papa.Gruss Christine u. Rudi

danke für die wunderbare seiten
und die berichte
mein Mann hat acm uns syrinx
ich werde mir alles lesen und sage dank das man hier so viel erfährt
Michaela aus Österreich

Hallo,

Syrinx-Saarland wünscht euch für euer Treffen heute alles Liebe.
Ihr habt ja traumhaftes Wetter und ich hoffe, ihr wurdet von dem Sturm verschont.

Herzliche Grüße aus dem sonnigen Saarland
Anja
Anja

Hallo!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Neurochirurgen und Schmerztherapeuten in MV?
Nach einem Autounfall wurde bei mir im MRT als Zufallsbefund eine kleine Syrinx im Übergang HWK 6/7 gefunden...ca.2 Wochen nach dem Unfall traten bei mir die ersten Symptome auf (Sensibilitätsstörungen,Taubheitsgefühl,Temperaturempfindungsstörungen in den Füßen).Die Missempfindungen haben relativ schnell zugenommen,seit ein paar wochen nehme ich jetzt Gabapentin ein.
Würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen

gute Seite. wusste vorher nix darüber.

ich bin selbst nicht betroffen von dieser krankheit aber diese seite ist ganz toll und auch verständlich für leute, die diese krankheit nicht kennen. macht weiter so! ihr seit ein tolles team!!!! lg petra

bins nochmal,

wie schon geschrieben habe ich ACM mit syringomyelie 1 oder 2 aba sogenau weiß ich nicht. ich bin im klinikum großhadern in münchen operiert worden. ich wurde zwei wochen untersucht. der erste verdacht war MS aber da war irgendwas zu untypisch! ich wurde ja innerhalb von sechs wochen erkrankt.weitere fragen an mich beantworte ich gerne!
bis dann

markus