Syringomyelie-MV

hallo leute,

ich finde eure site auch supi.
ich bin seit dem 01.06.96 an ACM mit syringomyelie erkrankt und zusätzlich jetzt noch an, seit zwei Jahren an epilepsie erkrankt.
ich finde eure site echt super.

Hallo,
hat jemand von Euch Erfahrungen mit Operateuren in MV bezüglich Erweiterungsoperationen bei ACM 1-2?
Würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen.
Viele Grüße und Alles Gute

Jens-Uwe Bock

Hallo Edgar,ich kann dir paar Tipps für den Erwerbungsunfähigkeit geben.
Falls du Interesse hast, dann melde dich.

LG
E
Lena

Hallo Edgar, Hallo Lena

Danke für die Blumen

Ja Lena Du hast recht, lasst euch nicht unterkriegen!
Die Zeit des annehmens ist schwer und lang, aber schaffbar

LG
Anett

Hallo,Seit 2006 habe ich die Diagnose Syringomyelie.Seit 2007 Erwerbsunfähig.Mehr oder weniger akzeptiere ich meine K.H..Ich kann laut sagen,daß ich ein Gluck mit den Ärzte habe.Ich wurde vom meinem H.A. beim erste Besuch gleich ernst genommem. Mein 5 Neurologe wuste um was es geht. Leute gibt nich auf,habt Kraft für sich zu kämpfen.Es geht leider nicht anderes.

Eine Seite die ich klasse finde bin seid 8 Jahren daran erkrankt und Operiert worden.
Seit 4 Jahren habe ich Nervenschmerzen im ganzen Körper es wird eine Erwerbsunfähigkeit angestrebt wer kann mir helfen dringend. Bin auch Psychisch total am ende da ich mit den schmerzen nicht mehr klar komme

Hallo,
ich hatte letztens einen Arbeitsunfall  und wurde mit Verdacht auf Schädel-Hirn-Trauma ins Krankenhaus gebracht. Mir war immer schwindelig und ich konnte nicht richtig geradeaus laufen.
Dann wurde ein MRT gemacht vom Schädel und der Halswirbelsäule, soweit war alles in Ordnung.
Es wurde nur durch Zufall eine spinale Syringomyelie festgestellt. Ich musste eine Woche später nochmal zum MRT, weil dies abgeklärt werden  sollte. Gesten habe ich meinen Befund im Krankenhaus erfragt und mir wurde gesagt, dass die Syrinomyelie in der Lendenwirbelsäule ist.
Das habe ich leider nicht  verstanden, die haben doch beim ersten MRT die HWS untersucht und die Syringomyelie gefunden.  Beim zweiten MRT haben sie die ganze Wirbelsäule untersucht und die in der LWS gefunden?
Ich habe leider eine Krankenhausphobie und konnte dem Arzt nicht wirklich Fragen stellen.
Kann mir bitte jemand erklären wieso das Ding jetzt in der LWS ist.

2004 wurde bei mir nach einer schweren Erkältung Syringomylie festgestellt.
die Ärzte wussten am Anfang mit der Krankheit nichzs an zufangen, kam mir vor wie ein Versuchskaninchen.
Bis ich mich nach einiger zeit im Internet schlau gemacht habe und mich mit einem Arzt in ULM in Verbindung gesetzt habe.
Bin in der Zwischenzeit an der Halswirbelsäule operiert worden und mir geht es besser wie vorher,
ich hatte 2007 probleme meinen Kopf gerade zuhalten, er knickte mir immer wieder weg, da drauf hin musste ich dann nach ulm in die Klinik und da wurde mir dann eine relativ grosse Verwachsung entfernt, die was auf die Nerven gedrückt hat und den Lauf des nervenwassers unterbrochen hat.
seit dem geht es mir relativ gut, hab eine relativ ausgeprägte Syringomylie.

Hallo ich suche ein arzt für syrinx, ich habe starke schmerzen was kann ich machen??
Danke..

Danke allen Organisatoren des Treffens in Ueckermünde.
Es hat uns sehr gut gefallen und es sollte sicher im nächsten Jahr wieder stattfinden.

Liebe Grüße aus Berlin

Barbara