Syringomyelie-MV

Hallo,

habe noch ganz vergessen Euere neu gestaltete Internetseite ist sehr schön, wobei ich die alte aber viel schöner fand.

Karin aus Berlin

Hallo liebes SHG Team,
habe gerade mal wieder ausgiebig auf eurer Internetseite gestöbert und bin bei dem Artikel Selbsthilfe oder Verein hängen geblieben. Irgendwie verstehe ich dies nicht so ganz. Habe auch nochmal auf den Seiten des DSCM gestöbert und mir auch die Satzung des Vereines angesehen, ist ja schließliche für jeden zugänglich. Dort konnte ich allerdings nichts finden, was darauf schließen lässt, dass sich dieser Verein bestehende SHG einverleibt. Und wie ich der Satzung entnehmen konnte, ist es eines der Ziele Selbsthilfegruppe zu gründen, was doch sehr sinnvoll ist. Denn dies bietet doch allen Betroffenen so wie mir die Möglichkeit, persönlichen Kontakt zu anderen Kranken in meiner Nähe zu finden. Dies hat doch nichts mit platt zu machen zu tun, oder denke ich hier falsch. Und jeder, der sich für andere Engagiert und seine Zeit opfert, tut doch etwas uneigennützig. Ich kann auch die Äußerung, dass sich dieser Verein über irgendwelche Gruppen stülpen möchte nicht nachvollziehen. Denn es gibt doch die anderen Gruppen alle noch und diese können doch auch wie bisher weitermachen. Ich verstehe diese Gedanken nicht, denn überlegt mal wie viele Sportverein, Fußballvereine usw. es gibt. Es ist doch nichts Außergewöhnliches für etwas mehrere Alternativen zu haben. Und was die Frage der Unterstützung angeht, finde ich dies nicht fair von Euch. Habt Ihr Euch mal erkundigt wie der Verein dies hält? Ich kann hier nur aus eigener Erfahrung berichten und die ist absolut positiv. Ich habe Infomaterial per Post bekommen und auch meine vielen Fragen bei mehrfachen Anrufe wurden immer freundlich und nett beantworten. Oder um Eure Worte zu benutzen, mir wurde bei jedem Telefongespräch  ein offenes Ohr geschenkt. Und dies alles, obwohl ich dort kein Mitglied bin. Es wurde mit keinem Wort eine Mitgliedschaft angesprochen.

Sollte ich jetzt mit meinem Eintrag Euren Unmut geweckt haben, bitte ich um Entschuldigung. Ich finde es nur nicht schön, dass Ihr die Arbeit von anderen versucht schlecht zu machen. Wir sind doch alle selbstdenkende Menschen und als solche kann doch jeder entscheiden, wo er sich Hilfe holt. Ich habe auf den Seiten des DSCM keinerlei negative Äußerungen oder Beeinflussungen über andere Selbsthilfegruppen finden können. Und so soll es doch sein.

Also nichts für ungut, ich bin nun mal ein offener und friedliebender Mensch und mag keine Anfeindungen.

Nun wünsche ich allen noch eine beschwerdefreie Woche

Karin aus Berlin

hallo, weiß seit gut 4 wochen von meiner erkrankung. mein hausarzt hat mir eure seite prakt. verschrieben, da ich kinderkrankenschwester und sehr neugierig bin. eure hp ist sehr informativ, bin immer auf der suche nach fachliteratur um das ganze zuverstehen.

Hey Ihr...
Hab mich lange nicht gemeldet. Tut mir leid. Mir ghets soweit ganz gut: hab in menem Leben ordentlich aufgeräumt. Meinen Mann hab ich 8 Wochen nach der Geburt von Angelina Nastassja in die Wüste geschickt. Hat mich lange genug ausgenutzt und vera... Jetzt ist meine Kleine schon fast 8 Monate alt und lebt mit mir und meinem Freund zusammen in dessen Haus. Und jetzt kommt die Überraschung: schon im Oktober bekommt sie ein Brüderchen. Hab meinen Körper mit den zwei im Anschluß aneinander verlaufenden Schwangerschaften ganz schön geschunden, aber meine Syringomyelie ist wirklich das kleinste Problem während dieser Zeit. Schon komisch wenn man bedenkt dass ich seit ca 18 Monaten keinerlei adäquates Schmerzmittel gegen meine Rückenschmerzen nehmen kann. Aspirin und Paracetamol sind bei meinen Schmerzen nur teure Smarties, aber das werden die meisten hier ohnehin selbst wissen
Naja, ansonsten hoffe ich mal dass mein Rücken sich auch nach der Geburt meines zweiten Kindes nicht verschlechtert hat und mir ein Kontrollbesuch im BwK Ulm erspart bleibt
Ich denk an Euch und drück euch (Anett, Heide) ganz dolle.
Eure Jenny

Hallo,
bin bei euch neu, suche kontakt zu Betroffenen in meiner Nähe, wohne im Raum Dresden. Bitte melden.Danke!
Kann mir jemand sagen, wo in Sachsen MRT mit Liquorflußdarstellung gemacht wird?
Herzl. Grüße Helga

Hallo Anett,

leider konnte ich mich vor Dir nicht persönlich verabschieden, hoffe du hast eine schöne Heimreise gehabt, ich habe deine Nachricht erhalten, wünsche Dir Alles Gute, bis bald.

Schöne Grüße aus Schaufling?

LG René Glaubert

P.S. Schöne Homepage

Hallo,
ich wollte kurz ein "paar Blumen" loswerden! Eure Homepage ist super, sehr übersichtlich, informativ und gestaltet! Meine Mutter leidet am Arnold Chiari Syndrom Typ1 und sucht auch Kontakt von Betroffenen in Österreich! Danke Euch nochmals! ALLES LIEBE!
liebe Grüße
Familie Posch-Weber
(Moni und Robert)

Hallo Monika, liebe Leute. Habe eine Freundin, die seit Jahren versucht einen Ärtztefehler nachzuweisen. Ihr Sohn hatte einen Gehirntumor, welcher glücklicherweise entfernt werden konnte. Die Geschichte hat damit angefangen, dass sie mit ihrem Sohn wegen kleinerer Symtome zum Artzt sind, dieser auch Aufnahmen gemacht hat, doch das Ganze mit einer harmlosen Diagnose: Verkalkung abgetan hat. 5 Jahre später wurde alles dann so richtig akut und musste schnell gehen. Doch da der Tumor schon so groß war, sind nun auch weiter Operationen notwendig gewesen, nun kommen auch schwere Änfälle hinzu. Doch was meine Freundin auch tut, sie kommt durch die ganzen Formalitäten und gegen niemanden an. Sie und ihre Familie stehen ganz alleine da. Und ich als Freundin kann auch nicht wirklich helfen. Meine Frage and euch: Weiß jemand über solche Dinge Bescheid, gibt es Organisationen, die einen in solchen Fällen stüzten? Wie ist es mit Anwälten,wie gelangt man an jemanden, der über solche Themen   Bescheid weiss und die Thematik vertrauensvoll behandelt? Würde mich freuen, wenn meiner Freundin jemand weiterhelfen kann. Liebe Grüße

Hallo, unsere Tochter (9Jahre)hat ACM. Welche Eltern wollen in Kontakt mit uns treten zum Erfahrungen austauschen?
Liebe Grüße Marcella

Ich möchte mich auf diesem Wege für das gelungene Treffen in Waren bedanken. Die Organisatoren haben das perfekt gemeistert. Das Essen und besonders der Kuchen waren sehr gut.
Die Vortäge waren auch sehr interessant.
Also nochmals vielen Dank
Grüsse
Barbara Hemmann