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Leben mit Syringomyelie und Chiari-Malformation

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Ein Bericht von Peter Koralewicz
Kontakt:Peter Koralewicz - korpet@web.de



vorher habe ich mich erst einmal auf suche in dem internet nach informationen über meine erkrankung (arnold-chiari-malformation,syringomyelie,eine ballon artige syrinx von c2 bis c4 mit weiterer ausdehnung) gemacht und bin zum glück auf selbsthilfegruppen gestoßen,mit denen ich kontakt aufnahm. ich habe mich dort in das gästebuch eingetragen und habe viele emails auf meine fragen bekommen.dieser austausch,per email und telefon,der hat mir unheimlich geholfen.
aus der unsicherheit und der angst heraus habe ich mich bevor ich bei meinem neurochirurg war mit dr.mauer (bundeswehrkrankenhaus ulm) und prof.Kleekamp (Krankenhaus quarckenbrück) in verbindung gesetzt.beide haben sich sofort der sache angenommen und meine aufnahmen befundet.
dafür werde ich den beiden ärzten immer dankbar sein.den es ist nicht selbstverständlich,daß sie diese sachen für mich beurteilt und umgehend mit mir kontakt aufgenommen haben.
das krankenhaus das ich mir dann aus fam.gründen in meiner nähe ausgesucht habe waren die wedau-kliniken (früher städt.kliniken duisburg/kalkweg genannt) in duisburg.dort wurde ich in der neurochirurgie vorstellig.
was mir unheimlich angst genommen hat,daß war der mich zu erst untersuchende neurochirurg.das war der dr.musahl.er erkläre mir auch noch einmal die ursache der erkrankung.den verlauf und die prognose ohne bzw. mit op.er schaffte es wie die anderen ärzte dieser abteilung mir,den bekennenden angsthasen (ich habe im krankenhaus gelernt und bin im rettungsdienst tätig) die angst zu nehmen.und das will etwas heißen.zumal ärzte und pfleger/schwestern/sanitäter bekanntlich die schlimmsten patienten sind.
ein zweites gespräch vor der stat.aufnahme mit dem oa dr.tapher nahm mir dann die letzte angst.er drängte nicht zu sehr auf die op.er sagte:"sie können ruhig nach hause gehen.überlegen sie es sich.die op muß durchgeführt werden (auf den aufnhamen konnte ich sogar erkennen,daß das rückenmark bis auf einen kleinen bestandteil zusammen gequetscht war),aber es muß nicht sofort sein.lassen sie es erst einmal sacken.wenn sie soweit sind rufen sie an und machen einen termin zur stat.aufnahme.wenn sie fragen haben sollten,dann schreiben sie diese auf und kommen damit ebend vorbei.
die op wurde von dem chefarzt prof.hassler durch geführt.
ich denke mal,den habe ich mit meinem stirnacken ordentlich ans arbeiten bekommen :-).
die nacht habe ich dann,wie nach solchen op's üblich,auf der intensiv verbracht.
morgens ging es dann auf station.die infusion kam ab,der katheder wurde gezogen...... und kurz danach bin ich mit einem rollator schon zum wc geeiert .und nach 5 tagen konnte ich das krankenhaus schon wieder verlassen.
was die beschäftigten in den wedaukliniken betrifft,die mit mir zu tun hatten:pflegepersonal,die kaufleute bei der an- und abmledung,radiologie,anesthesie,innere neurochirurgen genau so aber auch die servicekräfte:fachlich wie menschlich spitze.ich habe mich dort trotz der op,und die war nicht ohne,wohl gefühlt habe.
das ergebnis ist sehr erfreulich.die zum teil für mich dramatischen kolapsähnlichen zustände nach einfachem lachen oder husten sind seit dem so nicht wieder aufgetreten.leute,und die waren grausam.hätte ich bei dem letzten anfall eine pistole gehabt:ich glaube ich hätte mich erschoßen.ich konnte einfach nicht mehr.es hat mich ganz einfach überfordert und nur noch gequelt.
gut,manchen beschwerden bleiben.das ist nun mal so.
trotz allem bin ich froh,daß diese doch recht seltene erkrankung gefunden wurde und ich in die richtigen hände geriet.
die sonst übliche anschlußheilbehandlung nach der op habe ich nach rücksprache mit den ärzten nicht angetreten.
nach 7 wochen bin ich schon wieder,wenn auch auf eigenen wunsch,arbeiten gegangen.
das es mir heute wesentlich besser geht und ich vor dem schlimmsten bewahrt wurde,daß ist dem moerser neurochirurg dr.herrmann,den wedaukliniken in duisburg und auch dem prof.kleekamp und dem OA dr.mauer zu verdanken.und auch diesere selbsthilfegruppen.
die erkrankung wurde rechtzeitig entdeckt und behandelt.
zwar ist heute auch nicht mehr alles so wie bei einem gesunden.aber ich habe ärzte gefunden,die diese doch seltene erkrankung entdeckt und behandelt haben.die mich beraten haben und ich stand pl. nicht mehr alleine mit dem ganzen mist da.

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