Hauptmenü

Blog

Tipps

Diese Artikel könnten Dich auch interessieren:

Hessen ... Bavaria ... Selbsthilfegruppe ... Kleinhirn ... Zyste ... Hilfe ... Schaufling ... Weichteilgeschwulst ... Syrinx ... Liquorpassagestörungen ... Erfahrungsbericht ... Protonenpumperhemmer ... Rehaklinik ... Klekamp ... Rückenmark ...

Syringomyelie Forum

Benutzername:

Passwort:

Autologin?

Du hast noch keinen Forumzugang? Melde Dich einfach hier an!

Forum

[Zurück zur Forumübersicht]

Von Syrinx-Kinder
Anja
eMail versteckt
19 Jan 2006 20:52:53
»IP gespeichert«
Hallo an Alle hier,
euro Seite gefällt mir sehr gut. Sehr informativ sind auch die Vorträge der verschiedenen Ärzten.
Leider finde ich unter Syringomyelie keine Rubrik der Kinder. Mein Sohn ist 12 Jahre und hat seit letzten Mai die sichere Diagnose Syringomyelie( Ulm Dr. Mauer)aber kein ACM. Vermutlich durch eine Borellieninfektion entstanden. Wir kommen aus dem Saarland. Hier gibt es auch ein weiteres Kind das " nur eine Syrinx" hat. Jetzt sind wir auf der Suche nach weiteren Betroffenen aus dem Saarland um hier auch eine Selbsthilfegruppe zu gründen damit unsere Weißkittel endlich etwas über die Krankheit erfahren. Habe mich jetzt auch beim Verband der Ärzte über die Unwissenheit vieler Ärzte beschwert und hoffe das so vielleicht etwas ins Rollen kommt. Naja so sieht es ja fast ins ganz Deutschland aus oder. Über Anregungen und Hilfen bei der Organisation der Selbsthilfegruppe wäre ich euch sehr dankbar.Kontakt hatte ich bis jetzt erst zu Monika Wiese und Marion Kues.
Liebe Grüße
Anja

Mike
eMail versteckt
25 Jan 2006 17:39:25
»IP gespeichert«
Hallo Anja,

    so weit ich weiß, erging es der Fam. König nicht anderes mit Anett (Netty). Aus sicherer Quelle weiß ich, dass Netty und auch Heide ihre Erfahrungen mit der Krankheit sowohl aus der Sicht von Netty als auch aus Sicht vom "Rest" der Familie hier mal nieder schreiben wollen.
    Wenn es so weit ist, können wir Dich gerne infomieren. Brauchst Dich nur an unserem unregelmäßig erscheinenden Newsletter anmelden! *smilewinkgrins*

    Viele Grüße,
Mike

Dagmar
eMail versteckt
31 Jan 2006 09:08:03
»IP gespeichert«
Hallo Anja,
wir kommen zwar nicht aus dem Saarland, aber ich melde mich trotzdem einmal. Mein Sohn (8 Jahre) hat auch "nur" eine Syrinx. Wir waren schon zweimal in Ulm bei Dr. Mauer zur Untersuchung. Ich würde mich freuen, wenn du dich mal bei mir melden würdest.
Viele Grüße
Dagmar

Anja
eMail versteckt
03 Feb 2006 18:46:47
»IP gespeichert«
Hallo Dagmar,
hatte Probleme mit meinem PC. Bin mir nicht sicher ob du meine Mail bekommen hast. Wenn nicht: Ich bin vormittags unter der Nummer 06821/635583 zu erreichen.
Liebe Grüße Anja

nach oben



Datenschutzklausel

     Das Syringomyelie-MV-Forum arbeitet im Echt-Zeit-Modus. Es ist für uns nicht möglich die unmittelbare Kontrolle über eingestellte Einträge auszuüben. Bitte beachten Sie, dass wir die Beiträge unserer Besucher und Mitglieder nicht online überwachen können. Wir übernehmen keine Verantwortung für den Inhalt, die Richtigkeit und die Form einzelner eingestellter Beiträge. Jeder Verfasser von Einträgen ist als Autor selbstverantwortlich für seinen Beitrag.

     Beim Erstellen neuer Beiträgen möchten wir Sie bitten ALLE Felder ordnungsgemäß auszufüllen. Zur Kontrolle erhalten Sie eine Bestätigungsemail an die angegebene Adresse. Sollte sich herausstellen, daß diese Adresse falsch ist, machen wir von unserem Recht gebrauch den entsprechenden Beitrag zu löschen.

     Wir untersagen ausdrücklich die Einstellung von Beiträgen mit rassistischen, pornographischen, menschenverachtenden und gegen die guten Sitten verstoßenden Beiträgen. Sollten den Administratoren oder einem Moderator Beiträge von beschriebender Natur auffallen, werden diese ohne Rückmeldung an den Verfasser aus dem System entfernt bzw. durch den Administrator oder Moderator korrigiert.