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Von Syringsbetroffene gesucht!
Anett
eMail versteckt
20 Mar 2005 12:32:00
»IP gespeichert«
Hallo alle zusammen!

Ich bin die Anett und selbst an Syringomyelie und Arnold-Chiari- Malformation betroffen.
Und bin auf der Sche nach weiteren Betroffenen, die Lust haben mitzuwirken oder sich einfach Austauschen möchten.

Würde mich über Antworten sehr freuen!

Liebe Grüße
Anett

christine
eMail versteckt
25 Mar 2005 15:39:14
»IP gespeichert«
hallo anett!eure neues forum ist echt toll.schade nur das zwar viele betroffene auf eure seite schaun aber sich leider nicht eintagen damit man sich untereinander austauschen kann.also hier mein aufruf an alle die das lesen ,schreibt schreibt........gruss christine

Sonja
eMail versteckt
25 Mar 2005 18:56:46
»IP gespeichert«
Hallo Anett, Christine und alle anderen!

Ich bin 28Jahre alt und weiß seit ca. 3Jahren, daß ich Syringomyelie und ACM habe.
Ich möchte mich Christine anschließen. Ich finde es auch schade, daß keiner schreibt. Ich habe in einem anderen Beitrag auch schon eine Frage gestellt. Schaut doch vielleicht mal rein. Mich würde interessieren, wie es anderen Betroffenen geht.
Wenn man einmal anfängt zu schreiben, ist es gar nicht so schwer. :-)

Liebe Grüße
Sonja

Stefan
eMail versteckt
24 Oct 2005 09:15:11
»IP gespeichert«
Hallo auch von mir,

ich bin 30 Jahre alt und weiss seit ca. 4 Monaten das ich Syringomyelie habe.
Gerade weil dies eine seltene und schwer zu behandelnde Krankheit ist finde ich es sehr gut wenn man sich darüber austauschen kann.
Seit ich davon weiss habe ich schon sehr viele Arztbesuche hinter mir und habe auch gemerkt das manche Ärzte sehr wenig über diese Krankheit wissen.
Jetzt bin ich in guten Händen bei Prof. Klekamp und kann ihn nur empfehlen.

Freue mich von Euch zu lesen.

Lieben Gruss
Stefan

christine
nomail

24 Oct 2005 17:46:41
»IP gespeichert«
Hallo Stefan schön das du nettys seite gefunden hast,wünsche dir das dein Behandlung erfolgreich verläft.gruss Christine

Isobel
eMail versteckt
10 Mar 2006 17:58:19
»IP gespeichert«
Hallo
Ich bin 46 Jahre und komme aus der Schweiz.Ich weiss nun seit  ein paar tagen,das ich syringomyelie habe.
Meine  Frage ist:hat jemand  ein Operation gemacht,Wenn ja  welche,die mit dem Schläuchlein einsetzen oder mit   einem Stück Knochen wegnehmen.
Ich bin um jede mitteilung  froh.
Bringt einem die Op  was?Und  vor allem wie ist die Lebensqualität denn nachher?

Liebe  Grüsse
Isobel

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