Syringomyelie-MV

Lange haben wir gesucht. Und dann dieses Forum gefunden. Nette Leute mit ACM haben uns aufgeklärt. Inzwischen ist die OP abgeschlossen und wir hoffen, dass sich alles zum guten wenden wird.

Auf diesem Wege noch einmal vielen Dank auch an Peter.

Viele Grüße aus Thüringen und Euch allen noch ein schönes und glückliches 2008.

Reinhard

Eure Seiten sind einfach Klasse, schade das wir hier keine Möglichkeiten zum Austausch haben.

ICH HAB VOR KRUZEM DEN BEFUND SYRINGOMYLIE BEKOMMEN DURCH EINENBWK FRAKTUR ICH WEIß GAR NICHT SO RICHTIG WIE ICH DAMIT UMGEHEN SOLL.GERADE WEIL ICH AUCH MASIVE BESCHWERDEN HAB ABER IMMER NOCH ARBEITE WIE EINEN BLÖDE.ICH WILL MIR DAS GLAUB ICH SELBER NICHT SO RICHTIG EINGESTEHEN DAS ICH EINIGES ARBEITMÄSIG GESEHEN BESSER LASSEN SOLLTE.ABER ICH BIN ERST 29 ICH SUCH DIE GANZE ZEIT IMMER NOCH WIE DOFF NACH ANDEREN KRANKEITEN DIE DIESE BESCHERDEN AÜSLOSEN ABER ICH KANN EINFACH NICHT BEGREIFEN DAS ICH DAS MEIN LEBEN LANG HABEN SOLL DIESE SEITE HIER FIND ICH VON ALLEN BIS JETZT DIE BESTE WÄHRE NETT WENN MIR JEMAND MAL NE MAIL SCHREIB BIN ECHT VERZWEIFELT.eskleen78@yahoo.de

Hallo,
könntet ihr mir mit einer Information weiterhelfen? Vor einigen Jahren wurde bei mir "Arnold-chiari-malformation-I" festgestellt. Neben anderen Beschwerden habe ich auch Bluthochdruck. Obwohl ich nicht rauche, kein Übergewicht habe und Sport treibe. Kann das auch mit dem Krankheitsbild zu tun haben? Danke Euch...
Gruß, Andrea

Hallo,
ich heise Vincenzo ich habe 27jahre in Deutschland gelebt lebe seit 3 jahren in Italien,leider ist heute meiner tochter Serena di  10 monate alt ist zufellig die malformation von Chiari typ 1 endeckt worden,unterandrem hat meine tochter leider auch andere probleme, man hat mir geraten einen chirugischen eingriff durzufuren,habe erlich angst da mene tochter nur 3100 Kg wiegt ich wurde euch bitten mir eure erfahrungen zu mailen, und da ich den eigriff in Deutschland machen lassen will mir ewentuell eine guten professor oder klinik zu enfehlen.
Vielen dank
Vincenzo

meine Tochter Elisabeth (20) hat seit einer Woche diese Krankheit als Diagnose fühle mich hilflos und überfordert wer kann Ratschläge und Hilfestellung geben

Moin, moin! Ich nutze Eure Seite für zwei Dinge . Als erstes Info und evtl. auch Austausch mit Betroffenen. Mein Mann hat seit eineinhalb Jahren die Diagnose ACM und ist vor einem Jahr operiert.
Als zweites sind wir sehr verdutzt eine Frau Wartnig in Eurem Gästebuch angetroffen zu haben und würden sehr gerne Kontakt aufnehmen.
Danke für die guten Info´s.
Schönen Gruß Andrea Wartnig  

Hallo,

ich lese auf Euren Seiten schon einige Zeit mit und mir sind auch nicht die Änderungen in der Gestaltung verborgen geblieben.

Zu dem Eintrag (07.08.2007 um 12:00Uhr) von Frau Karin Wartnig möchte ich noch etwas sagen: als freies Forum-Mitglied ist man ja noch nicht mal in der Lage sein EIGENES Passwort zu ändern ohne ein zahlendes Mitglied zu sein. Eigentlich ganz schön traurig für ein Verein.

Viele Grüße,
Klaus

Hallo,

habe noch ganz vergessen Euere neu gestaltete Internetseite ist sehr schön, wobei ich die alte aber viel schöner fand.

Karin aus Berlin