Syringomyelie-MV

Eure Seiten sind einfach Klasse, schade das wir hier keine Möglichkeiten zum Austausch haben.

ICH HAB VOR KRUZEM DEN BEFUND SYRINGOMYLIE BEKOMMEN DURCH EINENBWK FRAKTUR ICH WEIß GAR NICHT SO RICHTIG WIE ICH DAMIT UMGEHEN SOLL.GERADE WEIL ICH AUCH MASIVE BESCHWERDEN HAB ABER IMMER NOCH ARBEITE WIE EINEN BLÖDE.ICH WILL MIR DAS GLAUB ICH SELBER NICHT SO RICHTIG EINGESTEHEN DAS ICH EINIGES ARBEITMÄSIG GESEHEN BESSER LASSEN SOLLTE.ABER ICH BIN ERST 29 ICH SUCH DIE GANZE ZEIT IMMER NOCH WIE DOFF NACH ANDEREN KRANKEITEN DIE DIESE BESCHERDEN AÜSLOSEN ABER ICH KANN EINFACH NICHT BEGREIFEN DAS ICH DAS MEIN LEBEN LANG HABEN SOLL DIESE SEITE HIER FIND ICH VON ALLEN BIS JETZT DIE BESTE WÄHRE NETT WENN MIR JEMAND MAL NE MAIL SCHREIB BIN ECHT VERZWEIFELT.eskleen78@yahoo.de

Hallo,
könntet ihr mir mit einer Information weiterhelfen? Vor einigen Jahren wurde bei mir "Arnold-chiari-malformation-I" festgestellt. Neben anderen Beschwerden habe ich auch Bluthochdruck. Obwohl ich nicht rauche, kein Übergewicht habe und Sport treibe. Kann das auch mit dem Krankheitsbild zu tun haben? Danke Euch...
Gruß, Andrea

Hallo,
ich heise Vincenzo ich habe 27jahre in Deutschland gelebt lebe seit 3 jahren in Italien,leider ist heute meiner tochter Serena di  10 monate alt ist zufellig die malformation von Chiari typ 1 endeckt worden,unterandrem hat meine tochter leider auch andere probleme, man hat mir geraten einen chirugischen eingriff durzufuren,habe erlich angst da mene tochter nur 3100 Kg wiegt ich wurde euch bitten mir eure erfahrungen zu mailen, und da ich den eigriff in Deutschland machen lassen will mir ewentuell eine guten professor oder klinik zu enfehlen.
Vielen dank
Vincenzo

meine Tochter Elisabeth (20) hat seit einer Woche diese Krankheit als Diagnose fühle mich hilflos und überfordert wer kann Ratschläge und Hilfestellung geben

Moin, moin! Ich nutze Eure Seite für zwei Dinge . Als erstes Info und evtl. auch Austausch mit Betroffenen. Mein Mann hat seit eineinhalb Jahren die Diagnose ACM und ist vor einem Jahr operiert.
Als zweites sind wir sehr verdutzt eine Frau Wartnig in Eurem Gästebuch angetroffen zu haben und würden sehr gerne Kontakt aufnehmen.
Danke für die guten Info´s.
Schönen Gruß Andrea Wartnig  

Hallo,

ich lese auf Euren Seiten schon einige Zeit mit und mir sind auch nicht die Änderungen in der Gestaltung verborgen geblieben.

Zu dem Eintrag (07.08.2007 um 12:00Uhr) von Frau Karin Wartnig möchte ich noch etwas sagen: als freies Forum-Mitglied ist man ja noch nicht mal in der Lage sein EIGENES Passwort zu ändern ohne ein zahlendes Mitglied zu sein. Eigentlich ganz schön traurig für ein Verein.

Viele Grüße,
Klaus

Hallo,

habe noch ganz vergessen Euere neu gestaltete Internetseite ist sehr schön, wobei ich die alte aber viel schöner fand.

Karin aus Berlin

Hallo liebes SHG Team,
habe gerade mal wieder ausgiebig auf eurer Internetseite gestöbert und bin bei dem Artikel Selbsthilfe oder Verein hängen geblieben. Irgendwie verstehe ich dies nicht so ganz. Habe auch nochmal auf den Seiten des DSCM gestöbert und mir auch die Satzung des Vereines angesehen, ist ja schließliche für jeden zugänglich. Dort konnte ich allerdings nichts finden, was darauf schließen lässt, dass sich dieser Verein bestehende SHG einverleibt. Und wie ich der Satzung entnehmen konnte, ist es eines der Ziele Selbsthilfegruppe zu gründen, was doch sehr sinnvoll ist. Denn dies bietet doch allen Betroffenen so wie mir die Möglichkeit, persönlichen Kontakt zu anderen Kranken in meiner Nähe zu finden. Dies hat doch nichts mit platt zu machen zu tun, oder denke ich hier falsch. Und jeder, der sich für andere Engagiert und seine Zeit opfert, tut doch etwas uneigennützig. Ich kann auch die Äußerung, dass sich dieser Verein über irgendwelche Gruppen stülpen möchte nicht nachvollziehen. Denn es gibt doch die anderen Gruppen alle noch und diese können doch auch wie bisher weitermachen. Ich verstehe diese Gedanken nicht, denn überlegt mal wie viele Sportverein, Fußballvereine usw. es gibt. Es ist doch nichts Außergewöhnliches für etwas mehrere Alternativen zu haben. Und was die Frage der Unterstützung angeht, finde ich dies nicht fair von Euch. Habt Ihr Euch mal erkundigt wie der Verein dies hält? Ich kann hier nur aus eigener Erfahrung berichten und die ist absolut positiv. Ich habe Infomaterial per Post bekommen und auch meine vielen Fragen bei mehrfachen Anrufe wurden immer freundlich und nett beantworten. Oder um Eure Worte zu benutzen, mir wurde bei jedem Telefongespräch  ein offenes Ohr geschenkt. Und dies alles, obwohl ich dort kein Mitglied bin. Es wurde mit keinem Wort eine Mitgliedschaft angesprochen.

Sollte ich jetzt mit meinem Eintrag Euren Unmut geweckt haben, bitte ich um Entschuldigung. Ich finde es nur nicht schön, dass Ihr die Arbeit von anderen versucht schlecht zu machen. Wir sind doch alle selbstdenkende Menschen und als solche kann doch jeder entscheiden, wo er sich Hilfe holt. Ich habe auf den Seiten des DSCM keinerlei negative Äußerungen oder Beeinflussungen über andere Selbsthilfegruppen finden können. Und so soll es doch sein.

Also nichts für ungut, ich bin nun mal ein offener und friedliebender Mensch und mag keine Anfeindungen.

Nun wünsche ich allen noch eine beschwerdefreie Woche

Karin aus Berlin

hallo, weiß seit gut 4 wochen von meiner erkrankung. mein hausarzt hat mir eure seite prakt. verschrieben, da ich kinderkrankenschwester und sehr neugierig bin. eure hp ist sehr informativ, bin immer auf der suche nach fachliteratur um das ganze zuverstehen.