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Syringomyelie Forum

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Autor: Kommentar:
Ulrike von Wrede


Eintrag 152, erstellt am 29.09.2020 um 10:08Uhr
Hallo,mein Sohn hat vor einigen Wochen die Diagnose Arnold Chiari Typ 1 bekommen mit dem Hnweis einen Neurochirugen aufzusuchen.  Ich wäre sehr dankbar auf Hinweise welche Chirugen gut sind. Wir wohnen in Byern aber der Weg ist uns egal - da es Gehirn/Wirbelsäule betrifft ist uns da kein Weg zu weit.  Ich freue mich über jeden Hinweis/Tip.  Viele Gruesse Ulrike


Franzi


Eintrag 151, erstellt am 08.09.2020 um 22:37Uhr
Hallo
Mein Name ist Franzi, und ich habe die Diagnose syringomyelie mit arnodl chiari Typ 1 bekommen. Ich bin 27 Jahre alt und muss jetzt die Entscheidung treffen ob ich mich operatieren lassen möchte oder nicht. Die Ärzte haben dazu ganz unterschiedliche Meinungen. Der eine sagt mir ich soll es sofort machen der andere sagt ich kann mir zeit lassen und der nächste sagt ne das brauch nicht operiert werden. Ich bin so verunsichert und weiß absolut nicht was ich machen soll. Beschwerden wie Kopfschmerzen bis zur Übelkeit Gleichgewichts Störungen und ausfallerscheinungen der fein Motorik sind habe ich. Vielleicht könnt ihr mir ja bei meiner Entscheidung helfen ob ich diese Operation mache soll wenn ja wie schnell oder ob ich es doch erstmal abwarten soll.
Ich bin dankbar für jede Info die ich bekommen kann.


Asita Mehrgani


Eintrag 150, erstellt am 02.07.2020 um 23:09Uhr
Hallo zusammen, schön auf diese Seite aufmerksam geworden zu sein. Seit 3 Wochen weiß ich das ich Chiari arnold 1 habe. Leide seit Jahren an meinem Hws Syndrom. Die Beschwerden wurden in den letzten Monaten immer schlimmer. MRT folgte und das Ergebnis. Ich war schon ein paar Mal beim Neurologen usw.Er hat mir Mut gemacht aber auch gesagt ich muss damit leben. Der Schwindel macht mich wahnsinnig, die Nackenschmerzen ebenfalls. Es ist auch seit langem klar das meine HWS 1 und 3 Probleme machen, keine gute Kombi.Ich würde mir so sehr wünschen eine Selbsthilfegruppe zu finden, nicht nur virtuell. Hab so viele Fragen und irgendwie tappen ich noch im Dunkeln. Eine Operation ist ja nicht immer die Lösung. Ich habe früher gerne Yoga gemacht, bin allgemein ein sportlicher Typ,aber ich kann nicht flach auf dem Boden liegen, da wackelt alles und mir wird sogar schwarz vor Augen. Sobald ich mich aufrichte geht das weg.Tagsüber kommt und geht der Schwindel. Ich hab nie mit Depressionen zu tun gehabt, aber einen Schub hatte ich schon. So,nun genug geschrieben. Ich komme im übrigen aus Wuppertal. Wer kommt denn aus der Nähe? Ansonsten freue ich mich über Rückmeldung. Liebe Grüße.


Frieda


Eintrag 149, erstellt am 27.11.2019 um 22:37Uhr
Hallo liebe Menschen, ich bin 26 Jahre alt und habe die chiari malformation typ 1, ein kleinhirntonsillentiefstand von ca 11 mm. ich habe es zufällig durch ein mrt der nebenhöhlen 2015 erfahren und war damals sehr erschrocken. ich habe keine beschwerden bis auf sehr starke kopf und nackenschmerzen die oft bei bestimmten bewegungen entstehen können und die ich auch schon als kind manchmal hatte wenn ich sehr viel und doll gelacht habe. die schmerzen sind sehr unangenehm und können sehr stark sein, als würde der kopf platzen...kennen viele hier diese art von schmerzen? mein nacken fühlt sich auch oft steif an, besonders morgens nach dem schlafen und dann muss ich auch aufpassen weil die schmerzen leicht kommen. ich würde gern wissen ob jemand das genauso kennt? ich bin immer nicht so ganz sicher ob das vom chiari kommt oder doch auch einfach verspannungen sind oder so, damit habe ich nämlich auch durch psychische ursachen viel zu tun.
und wenn leute das genauso kennen mit chiari, hat vielleicht jemand eine gute art gefunden damit umzugehen oder etwas das gut hilft, außer der op? ich freue mich wenn mir jemand antwortet. alles gute euch allen!!


Lilly


Eintrag 148, erstellt am 19.01.2019 um 21:09Uhr
Hallo, ich bin Lilly und habe vor etwa einem jahr durch einen Zufallsbefund die Diagnose Syrinx erhalten. Würde mich freuen, wenn ich mich mit jemanden darüber unterhalten könnte. Vielen Dank Lilly


Rudolf Mössinger


Eintrag 147, erstellt am 29.10.2018 um 21:10Uhr
Hallo habe mit Interesse eure Berichte gelesen.Bin selbst mit Syringomoyelie u. Arnold Chiari Syndrom seit 1982 belastet.Ich wurde 1982 in der Uni-Klinik Heidelberg operiert was ich bis zum heutigen Tag bereue.1995 wurde ich zum 2mal  in Freiburg operiert.,dazu sind noch 3 Bandscheiben Operationen dazu gekommen,dazu hatte ich 2 Mohrpinpumpen inplandiert worden was nächträglich auch nicht das gelbe vom Ei waren.Nach etlichen Medikamentenversuchen ua. Kanabis und weitern starken Medikamenten habe ich für mich folgendes Medikament bekommen Palladon retard 16 mg Hartkapseln mit dem machen sich die teilweisen starken Schmerzen erträglicher.Da es sich um ein BTM Rezept handelt  ist es nicht vom normalen Hausarzt zu bekommen,ich erhalte mein Rezept direkt von meiner Ärztin im Städtischen Klinikum (Schmerzambulanz).Es währe schön wenn euch dieser Tip etwas helfen würde.Mfg Rudolf


Teichert


Eintrag 146, erstellt am 20.03.2018 um 19:01Uhr
Guten Tag,

Ich heiße Rebecca bin ein Frühchen in 25-26 Woche geboren und habe in meinem Leben schon einiges mitgemacht. Knie OP, Galle entfernt, Bandscheiben Vorfall, Hüft OP, jetzt bin 35 Jahre alt, Mutter gehe gerne und viel arbeiten lass mich nicht unterkriegen. Man hat mir damals gesagt mit 30 sitze ich im Rollstuhl. Ätsch tue ich nicht, Tabletten muss ich nehmen. Nein muss ich nicht!!! Aber jetzt im November 2017 hatte ich ein Verdacht auf ein Schlaganfall, Gürtel Rose im Gesicht, trifft. Trimengitius,
Nach mrt, Krankenhaus kam noch Nieren kolliken hinzu.

Dann EEG dann bin ich zu meinem Arzt mit erstaunen im Februar sagte er mir ich habe chiari malformation. Hat mir alles erklärt, OP usw. Dann bekam ich am 08.3 den Termin leider hatte ich vorher einen Anfall dachte bin schlau und lasse mich ins Krankenhaus dort über die Rettungsstelle einweisen. Aber keiner hörte richtig zu. Schauten nicht mal meine Unterlagen durch. Jetzt ist mein Termin am 27.03 bin gespannt. Da jetzt soviel Diagnosen drauf stehen bin ich mal gespannt was raus kommt. Ein Kopf wird immer schwerer, habe Druck im Kopf und hoffe jeden Tag das einer ein Ventil öffnet und die Luft raus lässt, schluck Störung aber am schlimmsten ist es hinten meine Hals Wirbel tuen weh. Mein  Kopf ist immer schwerer. Das lange Warten seit insgesamt 2 Jahren reichen. Nervt ab... Danke das ich einfach mal Luft machen konnte


Angelina Pavlovic


Eintrag 145, erstellt am 23.01.2018 um 13:30Uhr
Hallo..bei mir wurde ein Kleinhirntonsillentiefstand von 12mm diagnostiziert..ist das schon eine ACM? Leide seit Jagren an Kopf- und Nackenschmerzen..Druck im Kopf beim Husten, Lachen, Toilettengang uvm. Würde mich über Infos freuen.mLG


Julia Stelzner


Eintrag 144, erstellt am 07.11.2017 um 11:21Uhr
Hallo ihr Lieben,

ich leide am chiari malformation type 1 Udo ich weiß einfach nicht mehr weiter .... Meine Symptome werden immer stärker und ich weiß langsam nicht mehr an wem ich mich wenden kann ,da es so wenige Ärzte gibt die sich wirklich damit auskennen ... Ich wohne im Raum Dresden und würde mich freuen wenn es hier jemanden gibt der mir weiter helfen kann ... Ich habe mittlerweile jeden Tag starke Schmerzen und war schon mehrmals im Krankenhaus und bei Ärzten... hab Kopfschmerzen,Nackenschmerzen,GangStörungen,Sprachstörungen,krippeln in den Händen,Schluckbeschwerden und einiges mehr ... Liebe grüße an euch...Wollte mich hier auch gerne registrieren aber leider funktioniert das irgendwie nicht


Sandra Bernotaite


Eintrag 143, erstellt am 23.10.2017 um 11:47Uhr
Hallo.ich habe Arnold Chiari malformation und mussd mich vor op bereiten.Die neurochirurg im Mhh hannover sagen es wird teil des wirbelsäules entfernt. Das auch über den Mund. Auch brauche ich 2 op um die Wirbrsäule stabilisieren mit Schrauben. Es kling grausam.Vielleicht hat jemand erfahrungen und könnte es mit mir mitteilen...? Bis so verzweifelt   😞


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